Апели за донации за дијагноза на ретка болест на дванаесетгодишно девојче од Скопје и донации за лекување на ретка болест на триесет и седумгодишна жена – моментално се активни на социјалните мрежи. До редакцијата на Види Вака пристигна и апел за помош од мајка на Петар Попоски кој боледува од ретката болест Тирозин хидроксилаза, има и сколиоза и треба што побрзо да се оперира во Турција, но им недостасуваат уште 10.000 евра.
Овие граѓани и нивните семејства се оставени сами да ги соберат потребните финансиски средства бидејќи државата ги нема потребните инструменти за испитување, дијагноза и лекување за овие ретки болести.
Апели за донација, талкање по болничките ходници во потрага по дијагноза, шверцување на лекови и помагала, доцнење на тендери за набавка на терапија, собирање донации за лекување и дијагностика, дискриминација и неприфаќање од општеството – патот кој мора да го изодат лицата со ретки болести е поплочен со бројни предизвици. Тие секојдневно стравуваат за нивните животи.
РАСТЕ БРОЈОТ НА НОВОДИЈАГНОСТИЦИРАНИ СО РЕТКИ БОЛЕСТИ ВО МАКЕДОНИЈА, ЛЕКОВИ СЕ ОБЕЗБЕДУВААТ ЗА МАЛ ДЕЛ ОД НИВ
За четири години за 302 пациенти се зголемил бројот на лица со ретки болести во земјава. А во последните три години 13 нови лекови за ретки болести се воведени преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство.
Вкупно 822 лица со ретки болести се регистрирани во Регистарот на ретки болести во Македонија заклучно со декември 2023 година, од кои за околу 290 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.
Според здруженијата за ретки болести бројот на лица со ретки болести во државава е поголем од 822, па оваа бројка се должи и на фактот што многумина од заболените се без дијагноза. Според здруженијата, во земјава има околу 300 ретки болести, во светот евидентирани се околу 7.000 ретки болести.
ШВЕРЦУВАЊЕ НА ЛЕКОВИ ВО БОРБАТА ЗА ПРЕЖИВУВАЊЕ
Добивањето на соодветна медицинска заштита и терапија е еден од најголемите предизвици за лицата со ретки болести.
Сè уште има ретки болести за кои во Македонија нема лекови преку Програмата за ретки болести, за оние кои има пак, терапијата односно „лековите-сираци“ ги набавува Министерството за здравство по пат на јавна набавка, но проблем е кога доаѓа до доцнење на тендерите кои притоа пак се објавуваат еднаш годишно.
Но и годинава пациентите со ретки болести беа во неизвесност за терапијата.
„И покрај уверувањата од Министерството за здравство секоја година дека набавката на терапиите ќе започне навремено, односно на почеток на годината, за жал и оваа година, дури до средината на февруари, сè уште не е објавен тендер за набавка на лековите. Ова одложување ја става под ризик достапноста на терапиите за пациентите кои зависат од нив. Изразуваме голема разочараност и упатуваме апел до Владата на Република Македонија да даде приоритет на овозможување навремен пристап до овие терапии, согледувајќи го нивното витално значење за зачувување на животот и функционалноста во секојдневнието на пациентите со ретки болести.
Се надеваме дека актуелните политички случувања во државата, особено оние кои го засегаат здравствениот сектор, нема да влијаат нашето барање за ИТНО распишување на постапката за набавка на терапии за ретки болести да биде сериозно одговорено“ – стоеше во соопштението на Националната Алијанса за Ретки Болести – НАРБМ каде изразија сериозна загриженост за можноста од повторно доцнење на набавката на терапии за пациентите со ретки болести.
Дел од терапиите пак, делумно ги покрива Фондот за здравство, но предизвик е како и каде да се најдат, како и финансискиот товар кој во голем дел паѓа на товар на лицата со ретки болести и нивните семејства.
Иако расте буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите, истите не се секогаш достапни кај нас кога ќе излезат на светскиот пазар. Па така во Македонија моментално се обезбедуваат 48 лекови за 290 лица со ретки болести преку Програмата за ретки болести, сепак во Програмата не е вклучено обезбедување на потребите од ортопедски и други помагала, обезбедување на суплементи (масти и витамини и слично) како и за лицата кои се лекуваат преку Фондот за здравствено осигурување.
„Се соочивме со проблемот, тие лекови, медикаменти и додатоци за исхрана, воопшто да бидат донесени во Македонија. Ова нема да биде прв пат кога ќе кажам јавно дека всушност ние ги шверцувавме лековите и додатоците во исхрана, бидејќи за овој синдром беа потребни дополнителни додатоци во исхрана, специјално млеко коешто беше со средно ланчени триглицериди, специјално масло, сето тоа време беше битен процес во процесот на малнутриција на самото дете“, раскажува Блаже Арсов, татко на дете со ретката болест Алажил синдром и додава дека моментално повторно се доведени во состојба да шверцуваат помагала односно хидрофилни катетри бидејќи иако истите му се препишани од лекар, во Македонија не се наоѓаат.
Уште еден предизвик за оваа семејство е што Фондот за здравство им рефундира само 50% од помагалата.
„Мораш да се снаоѓаш за живот“, вели и Ања Босилкова – Антовска, лице со Вилсонова болест и додава дека иако сега лекот е достапен преку годишната Програма за ретки болести, најголем страв е доцнењето и застој на тендерите за набавка на лекови, а до тоа доаѓа при секоја промена на кадри.
Овие пациенти се постојано на „иглички“ дали, кога, ќе дојде до тоа и колку ќе потрае чекањето.
НЕДОСТАСУВА ДИЈАГНОСТИКА И ТЕСТИРАЊЕ ЗА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ
Во Македонија сè уште недостасуваат и тестирања за ретките болести или пак истите се достапни само приватно па многу од пациентите се принудени истата да ја барат во странство. А навремената дијагностика буквално значи живот за овие пациенти.
Така на пример, за Вилсон болеста недостасуваат реагенси и апарати кои се од големо значење за пациентите.
„Она што не се прави сè уште тука е да се одреди бакар на сува маса во црниот дроб. Значи, тоа преку биопсија се прави. Биопсија се прави во Македонија меѓутоа, одредувањето на бакарот сè уште не е достапно поради веројатно недостаток на реагенси. Оно што ние со години го правиме како Здружение за Вилсон, беше да се донесе тој апарат за проверување на бакар во урина. Бакар во 24 часовна урина. Тоа е основна дијагностичка мерка, меѓутоа и мерка за следење како оди текот на болеста, дали терапијата делува или не. И за нас беше тоа клучно да се воведе во Македонија, затоа што не се прави на клиника никаде, се прави само приватно. Тоа чини многу, чини околу 100 евра еден тест, а треба да правиш неколку во годината“, објаснува Ања.
Па, иако преку здружението „Вилсон“ успеале да донесат таков апарат во Македонија, тој никогаш не профункционирал. Сега овие пациенти ги прават испитувањата приватно преку донации од здружението.
Таа дополнува дека од најголемо значење било кога успеале да направат за сите 30-тина пациенти со Вилсон да добијат донација да го направат тоа приватно, со точни резултати, за да може да се направи после солидна квалитетна консултација со докторот за тоа дали терапијата делува или не.
„Како здружение ние се надеваме дека ќе можеме да го правиме тоа, барем уште еднаш, меѓутоа во секој случај главната работа е да ова постои на еден, нели, да го има во системот, да постои во државата на достапен начин за пациентите. Не е решението во една краткотрајна донација или краткотрајна програма, меѓутоа да го има, да постои на долг рок“.
НЕДОСТАСУВА СТРАТЕГИЈА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ ВО МАКЕДОНИЈА
Буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите се зголемува, но она кое недостасува е Стратегијата за ретки болести. Националаната стратегија е изработена, но истата сè уште не е усвоена и не се имплементира, а би придонела за унапредување на квалитетот на животот на овие пациенти. За нив клучна е Стратегијата која на систематски начин ќе ги третира од аспект на здравство, социјала, образование.
И Комисијата за спречување и заштита од дискриминација (КСЗД)) апелираше државата без одложување да ја донесе Стратегијата за ретки болести бидејќи во истата се опфатени најголемиот број на предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но дадени се и можни решенија кои би ги подобриле националните сервиси за грижа и третман на ретките болести, а со тоа ќе се обезбеди еднаквост и правичност, ќе се намали сегрегацијата и ќе се спречи дисктриминацијата, велат од Комисијата.
„Лицата со ретки болести имаат право на квалитетна, пристапна и достапна здравствена заштита, без дискриминација врз основа на болеста. Здравствената заштита треба да обезбеди превенција, рана идентификација, интервенција и здравствена рехабилитација. Потребно е да се вложат напори на државно ниво да се зголеми свесноста за ретките болести на локално, на училишно ниво, на ниво на одделение, да се креираат мерки за разбирање на потребите и да се пружи поддршка на децата со ретки болести и нивните семејства“ – соопштија од КСЗД по повод Ден на ретки болести 2024 година.
Листата со проблеми кај лицата со ретки болести е долга. Од централизирани здравствени услуги поради кои пациенти од цела Македонија се принудени да доаѓаат во Скопје за контроли, терапии и слично, што дополнителни финансиски и психички ги оптоварува во борбата со болеста, па се до ниската свест, предрасуди и стереотипи со кои се соочуваат овие лица.
ПОКРАЈ ЗДРАВСТВЕНИОТ ПОТФРЛА И ОБРАЗОВНИОТ СИСТЕМ
Децата со ретки болести од најмала возраст се соочуваат со сознанието за ниска свест за нивните состојби која почнува од нивните соученици, другарчиња, па сè до наставници и училишни психолози. Така, борбата со болеста оди рака по рака со борбата да бидат разбрани и прифатени.
Според Блаже Арсов, како што секој родител на дете со ретка болест е должен да ги извести училишните психолози, наставници за состојбата на неговото дете, така и самите тие се должни да постапуваат согласно тоа, меѓутоа истово недостасува.
„Моето дете сега е 15 години, ги разбира сите работи. Ни него не му е јасно зашто државата во којашто тој ја чувствува своја и тука живе и расте и така натаму, не е свесна за него и за неговата состојба. На пример, дури ни психологот во училиштото во коешто учи нема разговарано со него за неговиот проблем. 15 години нè нема посетено ниту една служба од Министерството за труд и социјална политика, да нè праша со што се соочуваме. Така што, ние си знаеме како и не се предаваме додека можеме. Само што, наместо еден непријател да кажам со којшто се бориш, се бориш со двајца. Во истовреме со таканаречениот здравствен систем во Македонија и нормално со болеста со којашто сме ја добиле“, раскажува таткото на Андреј, Блаже Арсов.
ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ БАРААТ СИСТЕМ КОЈШТО ЌЕ ИМ ОВОЗМОЖИ ПОДДРШКА ПОЧНУВАЈЌИ ОД РАНА ДИЈАГНОЗА, ДО ПРИСТАП ДО ПОСТОЕЧКИТЕ ТЕРАПИИ
„Буквално, можеш да имаш многу нормален живот, здрав како и било кој друг човек. Јас не се чувствувам болна. Не се чувствувам како болна од Вилсонова болест, едноставно ја имам таа состојба и си ја носам дисциплинирано во однос на терапијата и воопшто, нели, здравиот начин на живот. Меѓутоа, главната порака е тоа дека се додека има навремена дијагноза и навремена терапија, многу луѓе ќе бидат здрави, ќе имаат квалитетен, нормален начин на живот, наместо да бидат товар на семејството затоа што, најчесто кај ретките болести не е само пациентот тој што страда, тоа е цело семејството што треба да се бори за терапија, за излегување од работа, за подигање на терапија, па третмани, па дијагностики, тоа се огромни процеси што буквално го засегаат целото семејство“ – заклучува Босилкова – Антовска.
Социјална инклузија и подобрување на социјалните и здравствените услуги за луѓето со ретки болести, интерсекторско планирање на услугите во здравствениот сектор со цел нивна децентрализација односно регионализација: секторите за локална самоуправа, социјални политики, финансии и здравство да осмислат интерсекторски политики, преточени во интервенции во законските и подзаконските акти, кои ќе овозможат пристап до терапија за сите пациенти – се некои од препораките на здруженијата за ретки болести во насока на подобрувањето на квалитетот на животот на овие лица.
Колку порано се постави дијагнозата и се пристапи до терапија, толку штетата е помала за овие пациенти. А, усвојувањето на Националната стратегија за лица со ретки болести е првиот чекор кој треба да се направи во државата.
