Каја Милошевска е млада девојка од Скопје која живее со ретка генетска очна состојба – ретинитис пигментоза, позната и како ноќно слепило. Болеста започнува со намалено ноќно гледање, продолжува со губење на периферниот вид, а го зафаќа и централното гледање.
Кај Каја, оваа состојба била дијагностицирана во 2010 година, кога нејзините родители забележале дека нешто не е во ред, иако таа веќе носела очила за гледање.
Иако ретинитис пигментоза е сериозна и прогресивна очна состојба, во Македонија таа сѐ уште најчесто се поисоветува со поимот „ноќно слепило“, што создава погрешна слика за реалните последици од болеста. Државата сѐ уште недоволно ги препознава луѓето со ретки очни болести, особено кога инвалидитетот не е веднаш видлив. Недостигот од институционална поддршка, прилагодена инфраструктура и јавна свест ги остава овие луѓе сами да се справуваат со секојдневните предизвици.
Според Каја, проблемот не е само во недостигот од финансиска поддршка, туку и во целосното отсуство на системска грижа и јавно препознавање на лицата со оштетен вид.
Животот на лицата со ретки болести во Македонија е особено тежок, не само поради самата болест и дијагноза, туку и поради дискриминацијата со која се соочуваат. Често се чека со месеци, понекогаш и години, за да се добие точната дијагноза и соодветната терапија.
Иако раното дијагностицирање значи подобар и поквалитетен живот, во Македонија се губат години додека едно лице добие утврдена дијагноза, што уште повеќе ја продлабочува нееднаквоста и дискриминацијата.
Како одговор на недостатокот од поддршка и информации, Каја одлучила своето лично искуство да го претвори во помош за другите. Таа го отвори Инстаграм профилот rpvisionhub, посветен на ретинитис пигментоза, каде што споделува искуства, совети и корисни информации за живеење со оваа состојба.
Преку профилот се создава заедница во која луѓето не се чувствуваат сами, туку разбрани и поддржани, а меѓусебната комуникација и размена на искуства им даваат сила и надеж да продолжат напред.
Приказната на Каја е само уште еден потсетник дека вистинската инклузија не значи само препознавање на најекстремните случаи, туку создавање систем кој ги гледа и поддржува сите оние што секојдневно се соочуваат со ограничувања што не се секогаш видливи.
