Кога и да се движите на улицата 11 октомври во центарот на Скопје, по тротоарот на кој има дактилна патека наменета за полесно движење на лицата со оштетен вид, не е возможно да не ги забележите автомобилите кои се паркирани и ви се постојана пречка во движењето. Замислете како им е на лицата со оштетен вид. Државни институции, приватни фирми, спортски или културни објекти, дали на ваквите градби често приметувате пристапни рампи? Замислете како им е на лицата со телесен инвалидитет да ги користат нивните услуги, доколку нема пристапна рампа. Гледате некој медиумски производ, дали е тоа емисија или вести, каде говорниците соопштуваат битна информација до сите граѓани, а нема толкувач на знаковен јазик. Замислете како им е на лицата со оштетен слух да ја примат информацијата.
Попреченоста на нашето општество е поголема од попречноста на овие луѓе. Нивниот живот секојдневно е исполнет со низа пречки, кои мораат сами да се снаоѓаат за да ги надминат.
Овозможување нормален живот на лицата со попреченост, државава се има обврзано со Конвенцијата за правата на лицата со попреченост. Во член 9 од Конвенцијата стои: „Со цел да се оспособат лицата со попреченост за самостоен живот и целосно учество во сите аспекти од животот, државите потписнички ќе преземат соодветни мерки за да им обезбедат на лицата со попреченост пристап, на еднаква основа со другите.“
Светската здравствена организација извести дека околу 15% од светската популација доживува некаква форма на попреченост, бројката изнесува повеќе од една милијарда луѓе. Во Македонија, според Здружението „Полио Плус“ има околу 200.000 граѓани или 10% од населението кое е со некаков инвалидитет.
Според претседателот на движењето против хендикеп „Полио Плус“, Звонко Шаврески, има некакви промени во јавната свест кај населението, но, за решавање на проблемите на лицата со хендикеп треба системски пристап.
„Сега многу врати ми ги држат луѓе и чекаат да поминат, за разлика од пред 30 години. Нешто е сменето во мислите на луѓето. Народот, јавноста, медиумите се многу поотворени за ова прашање. Но, тука се прават мерки за мерки, коишто најчесто се дневно-политички. Наместо да се создаде еден систем, каде што лицата со хендикеп својот креативен потенцијал ќе можат да го вратат во општеството,“ посочи Звонко Шаврески.
Свеста можеби се менува кај луѓето, но, системските проблеми сè уште многу споро се поместуваат од своето место.
Златните момци Стефан и Марио
Тимот на Види Вака, беше во домовите на златните момци од Специјалната Олимпијада во пливање, Марио Мицковски и Стефан Трпковски. Но, беше и на еден нивен тренинг во пливачкиот базен „Борис Трајковски“. Тие се лица со Даунов синдром кои имаат повеќе хобија и голема поддршка од своето семејство, но, најсреќни и најуспешни се во спортот односно пливањето. Во 2019 година, на Летните олимписки игри на Специјалната олимпијада што се одржаа во Абу Даби, освоија златни медали во дисциплината пливање на 50 метри слободен стил. За овие момци, успехот е главното мото во животот.
Во нашата држава не постои база на податоци поврзани со лицата со Даунов синдром. Според Светската здравствена организација, на 800 до 1.000 породувања се раѓа по едно бебе со Даунов синдром.
Мајката на Марио, Јамболка Димитрова истакна дека кога ќе се роди едно дете со Даунов синдром,
„Кога ќе се роди едно дете со Даунов синдром, не треба да се чека родителот откако ќе се освести каде се наоѓа и што се наоѓа, не треба да се чека родителот да се снаоѓа, мора да биде задолжителна рехабилитацијата. Не родителот да бара рехабилитација, да биде обврзан тоа да го прави.“
Јамболка Димитрова
Според мајката на Стефан, Лепа Трпковска, многу е важно овие деца да бидат прифатени од околината за нивна социјализација.
„Многу е важно, прво семејството да ги прифати овие деца. Воопшто да не се срамат да ги изнесуваат надвор, што повеќе да бидат во контакт со средината во која живеат. Со пријатели, со роднини, за да може детето што повеќе да се социјализира и да функционира како единка.“.
Лепа Трпковска
Инклузија или илузија во образованието?
Изминативе години стана многу актуелна инклузијата на децата со посебни образовни потреби во редовните училишта. Колку ваквото вклучување е системски регулирано кај нас или успешното вклучување на овие деца, зависи од посветеноста на индивидуалниците во образовните институции?
Во Конвенцијата за правата на детето, член 29, стои дека државите членки се согласни дека образованието на детето треба да биде насочено кон развојот на личноста на детето, развојот на надареноста и менталните и физичките способности до крајни граници.
Кај нас, правото на образование е основно човеково и уставно загарантирано право. Изминативе години сме сведоци дека децата со попречености не се третираат како група на деца кои имаат посебни образовни програми или наставници, туку како индивидуи кои во одреден момент имаат потреба од друг пристап во образованието. Најчесто тој пристап зависи од волјата на наставникот, тој самиот одлучува како детето ќе биде вклучено во образовниот процес и како најлесно да му се долови материјалот.
Таков е примерот со Марио Мицковски. Тој минатата година, беше матурант во средното фискултурно училиште „Методи Митевски – Брицо“ во Скопје и никогаш не се сретнал со некакви проблеми во текот на своето образование во редовната настава. Но, сепак, најмногу заслужни за тоа биле професорите, кои направиле своја програма за тој да биде вклучен во редовната настава, еднакво, како и останатите ученици.
„Истото се повтори и во средно фискултурно училиште, прекрасен кадар, заедно со класниот раководител, кој си направи систем, како ќе се информира, што се случува со детето, дали има некакви проблеми. Така што, Марио беше пресреќен, цело време додека одеше во училиште,“ посочи мајката на Марио.
Од Министерството за образование и наука на оваа тема ни одговорија дека „Учениците со попреченост посетуваат настава во посебните основни училишта и државните центри за рехабилитација, а исто така, има и инклузирани ученици во редовните училишта, каде се образуваат по истите наставни планови и програми како и сите останати ученици, со тоа што инклузивниот тим составен од наставник, стручен соработник (специјален едукатор, психолог, педагог и сл.) и родител, кој обезбедува поддршка за секој ученик со попреченост, изготвува индивидуален образовен план за самиот ученик и ги прилагодува планот и програмата согласно неговите потреби и можности,“ истакнаа од МОН.
Стефан учи во Државното средно училиште за рехабилитација и образование „Св.Наум Охридски”, неговата мајка смета дека потребен е индивидуален образовен план за децата со попречености.
„Ние се сретнуваме и во образованието со многу проблеми, на коишто не се обврнува внимание за овие деца. Учат по програма којашто е за типичните деца, каде што се учи хемија, физика, не се води сметка за нивната интелектуална попреченост, некои поими им се стварно апстрактни, не можат воопшто да ги разберат. Меѓутоа, ништо досега се нема направено.“
Лепа Трпковска
Како дел од нивното надоградување во образованието и секојдневниот живот имаат логопедите и дефектолозите. Но, ваквите стручни лица, во нашата држава се во недостаток. Пред две години на оваа тема разговаравме со Александар Матовски Цако, кој е познат во јавноста како активист, борец за човекови права, водител, поет, танчер и спортист. Цако ни го посочи проблемот со логопедите и дефектолозите.
„На времето немаше логопед и дефектолог, беа студентки и студенти. Но, со новите закони, веќе се донесе да има педагог и дефектолог во секое училиште. Колку што имам информации, еден дефектолог е во Ѓорче, во седум училишта ротира. Но, малку е еден. Треба повеќе да има. Барем тројца, бидејќи седум училишта се во прашање,“
Александар Матовски
Мајката на Стефан посочи дека останува на родителите сами да наоѓаат логопед и дефектолог, а за жал, не можат сите да си го дозволат тоа.
Образованието е клучно за развојот на сите луѓе, државата треба да посвети повеќе внимание за лицата со попречености. Токму Александар Матовски во текот на целото свое образование беше вклучен во редовна настава, Цако стана првиот студент со Даунов синдром кој заврши факултет во Македонија. Погледнете ја неговата приказна.
Оригиналната објава е на 29.6.2019 година
Лични и образовни асистенти
Независно, самостојно и рамноправно учество во заедницата и општеството на лицата со попреченост можат да им овозможат личните и образовни асистенти.
Од Министерството за труд и социјална политика, ни кажаа дека моменталната бројка на лични асистенти во државава е 107, тие даваат услуга на 146 корисници со попреченост на возраст од 18 до 65 годишна возраст.
Бројката на образовни асистенти, пак, изнесува 300. Од МОН велат дека овие асистенти се ангажирани преку програмата за Општинска корисна работа. Од буџетот на МОН за 2021 година се предвидува да се воведе услугата образовна асистенција преку донесување на „Нормативот за услугата образовна асистенција, описот на компарациите и работните задачи“.
Во собраниска процедура е предлог законот за изменување на Законот за социјалната заштита со кој се овозможува пристап до услугата лична асистенција и за децата со попреченост со наполнети шест години возраст, со намален функционален капацитет. Со предложените измени, се очекува околу 200 деца да добијат услуга на лична асистенција.
Стефан (20) и Марио (20) досега не користеле ни личен, ниту образовен асистент. Нивното најблиско семејство е постојано со нив и се целосно посветени на нивната социјализација. Но, од голема помош би им бил асистентот. Мајката на Стефан истакна дека има дискриминација кога станува збор за асистентите.
„Стефан не може да добие ни персонален, ни образовен асистент. Со години од кога излезе тоа, барам, на листа на чекање сум, нема, а стварно ми е потребно, одам на работа нели, па треба да го носиш во училиште, па да го чекаш, па да го земеш, или, оди на активности, па треба да го чекаш. Не е тоа губење на време, тоа се придобивки за детето, меѓутоа, родителот како родител не може да постигне. А некои па деца, добиваат и персонален и образовен асистент. Значи, тука има голема дискриминација, сè уште нема ни ред, ни редослед по којшто се оди.“
Лепа Трпковска
Дневен центар за лицата со Даунов синдром
Пред две години, на површина од 381 м2 се отвори првиот Дневен центар за лицата со Даунов синдром во државава. Според податоците кои редакцијата на Види Вака ги доби од Министерството за труд и социјална политика, овој центар моментално го посетуваат 19 корисници, од кои 9 се малолетни и 10 полнолетни лица. Бројката на корисници на дневно ниво е променлива, поради ситуацијата поврзана со коронавирусот.
Но, Дневниот центар за лицата со Даунов синдром локациски се наоѓа во општина Центар. Стефан и Марио, како и многу други лица со Даунов синдром, живеат во различни општини на територија на град Скопје. Стефан живее во населба Лисиче, а Марио во Бутел. Бидејќи тие немаат лични асистенти, зависат од своите родители, за посета на Дневниот центар. Во време на пандемијава поврзана со ковид-19, јавниот превоз на многу семејства не им е опција, поради стравот од ширење на вирусот. А нивната неангажираност доведува до повлекување, склоност кон плачење, губиток на апетит, нарушување на сонот, агресивност и промени во расположението, односно депресија.
Во Упатството за медицинското згрижување при DOWN-ов синдром, на Министерството за здравство, депресијата кај лицата со Даунов синдром е 2-3 пати почеста, во споредба со лица со други развојни нарушувања.
Јамболка и Лепа едногласно истакнаа дека за почит е отворањето на вакви дневни центри, но, треба да одат со екипиран пакет од стручни лица, како и превоз до Дневниот центар, за лицата со Даунов синдром да се осамостојат и да не зависат од своето најблиско семејство.
„Овие дневни центри кога се отвораат, тоа не ми се допаѓа, треба да се прима одреден кадар, меѓутоа мислам дека комплетно треба да биде екипиран. Треба да има физиотерапевт, логопед, дефектолог и психолог. Затоа што, овие деца подоцна почнуваат да имаат потреба од психолог, затоа што некогаш некои се изолираат, еве од искуство кажувам, некои паѓаат во депресија поради неангажирање,“ кажа Јамболка.
„Добивме таков Центар за Даунов синдром, меѓутоа, не сите деца можат да одат, од причина што треба да одиш да го оставиш детето, па после неколку часови да одиш да го земеш. Тоа на некои родители коишто одат со автобус, па и со автомобил, сè им е трошок и губење на време. Затоа што, треба да дојдеш, да го оставиш, па да се вратиш, па после пак да дојдеш да го земеш детето. Многу е важно Министерството за труд и социјала да обезбеди превоз којшто децава би ги земало од дома во одреден период и во одреден период би ги враќал. Тогаш секое дете би одело во овој центар.“
Лепа Трпковска
Свеста на институциите, народот и јавноста треба да се промени. За почеток, видливите препреки да ги тргнеме од листата на предизвици на лицата со попречености, како што се автомобилите на тротоарите, непристапните рампи, немањето на толкувачи на знаковен јазик, логопеди, дефектолози, да се организира превоз за лицата со попречености како што е во некои европски земји, а тоа ќе значи помрднување од мртвата точка и ќе биде од голема помош во олеснувањето на животот на овие луѓе. Затоа што, општество отворено и еднакво за сите, значи општество со еднакви можности за сите.
