Интервју: Искра Донева

Јас сум вака родена, тоа не е мој избор. Меѓутоа, како општеството одговара на тоа, е тоа е вистинската попреченост. Оти, ова е само состојба којашто може да се поправи или оправи и да биде прилагодлива.

Искра надеж за лицата со церебрална парализа

Искра Донева 36 години нема контрола врз мускулите и движењето, но се бори да има контрола врз општествените промени

Искра со редовна работа, два факултети, две магистерски, со познавања на неколку јазици и пишување на книги ја зголемува свесноста за лицата со церебрална парализа

Се исповетувам со птиците затоа што им „заблазнувам“, тоа е поетички назив. Не е тоа завидување, туку би посакале и вам да ви се случи тоа. Во смисла лекост на движењето, слободата. Затоа што јас тоа, ајде да речеме дури го немам почувствувано или го имам почувствувано само во миг, два. Имам едно хаику исто вели: „Сакам да стојам со раширени раце сред класја и жито.“

Пред три децении Искра беше првото дете со церебрална парализа кое било вклучено во редовна настава

Тоа било победа и пример за лицата со церебрална парализа, но на Искра посетата на редовна настава и било пречка за пристап до државна помош

Затоа што одев во редовно училиште, не ми следуваа, дека ме сметаа условно кажано за „здраво дете“. Ако може да оди во нормално училиште, значи е здраво и нема потреба од никаква помош. Во тоа време, пак ќе кажам, ова се случува пред 20-25 години. Беше нон-сенс, затоа што јас имам повеќе трошоци, трошиш чевли, трошиш облека, помагала, бензин, на секој час моите да ме разнесуваат од училница во училница и редица други трошоци. Настрана, што јас сум морала да ги имам од „нормалните деца“.

Во државава има вкупно 3.380 лица со церебрална парализа кои биле на специјалистички преглед последниве 5 години

Најтежок проблем со кој се соочуваат е што ќе се случи со нив по заминувањето на нивните родителите

Пред неколку месеци Искра остана без физичката поддршка од својата мајка

Иако цел живот јас се подготвував за ова, меѓутоа, некако ме фати неподготвена. Затоа што, дури во моментот кога татко ми ненајдено почина. Го загубивме само за месец и пол, од агресивен тип од мозочен тумор. Ми беше моите раце, нозе и срце и душа, ние се разбиравме со поглед, до толку бевме поврзани. Сите мислеа дека токму тогаш јас ќе паднам и духовна и сè, не! Меѓутоа, сега ова некако толку тешко го доживеав, затоа што не можам да и помогнам. Таа е тотално свесна, зборува, меѓутоа е тотално парализирана. Имајќи в предвид, колку тие родители направиле за мене, јас освен телефонот во рака, освен некој добар, позитивен збор дека сè ќе биде добро, не можам ништо повеќе да направам за неа. А знам колку пак таа ме мисли како јас се снаоѓам сега сама по дома.

Лицата со церебрална парализа се соочуваат со физички бариери на улица, институциите, во својот дом…

Искра секој ден, на излегување и влегување од зградата треба да помине 18 стрмни скалила, бидејќи нема лифт

Зградата е градена во доцните 80-ти и некоја година, добиен е како општествен стан, кога јас сум била многу малечка со големина на маче, земиме во раце, носи ме и никој не мислел што ќе биде после многу години. Порано ми беа вежба, на некој начин. Меѓутоа, сега кога немам редовна помош, тие ми се и те како голем напор. Оти јас се правам на мускули, не правам од мозокот, мозокот не функционира, најдобро, има тоа локомоторно оштетување. Ми помагаат случајните минувачи, затоа што не сакам да ги оптоваруварувам ниту соседите. Едноставно, кој прв поминува да се симне за на работа, тој. „Кој на друм, тој на кум“, се вели по нашки, стари поговорки. Се снаоѓам.

Ортопедските помагала што ги добиваат од Фондот не се прилагодени индивидуално за лицето со церебрална парализа, туку се стандардни

Мојава оделка со којашто сега дојдов е стара повеќе од 30 години, варена е не знае колку пати и е многу специфична. Од аспект што, лесно се транспортира, има лесен и цврст материјал со којшто јас можам да се изборам, да го кренам на некој тротоар, на нешто слично. А оние што ни се увезени, ги имаме достапни се од некое неквалитетно кинеско потекло, се многу тешки, не можат ни да се направат. Дури од тие свои потреби, јас се обидував на некој начин да замолам да се направи некоја реплика, да се направи некој нов модел што успеавме да стигнеме до некаде, меѓутоа тоа е патент што ќе треба да се направи, а ќе биде со многу минимални преправки да биде многу корисно. Меѓутоа, тоа треба да биде слушнато некаде.

За оваа состојба не постои лек, но физиотерапија, вежби, витамини, начин на исхрана, масажи, пливање и други терапии можат да помогнат за тие да станат понезависни

Едно од решенијата за подобрување на состојбата е операција за трансплантација на матични клетки, што во Русија чини околу 70.000 евра

Тоа значи менување на комплетниот имунитетен систем, трае три години комплетниот процес со сите 8-12 апликации, зависно од потребата. На секој 3 до 4 месеци се врши нова апликација. За разлика од многу што успеаја од Македонија да соберат некои средства и да отидат таму и што одат систем, третман на третман. Јас никогаш ниту се нафатив, ниту можам да се нафатам да одам, а да не знам дека ги имам обезбедено сите можни средства. Затоа што и еден најмал грип може да биде фатален во таква смисла.

Некои луѓе со церебрална парализа се поврзуваат и со други состојби, додека други немаат придружни дијагнози и пречки.

Затоа, пристапот и потребите кај секого се различни

Треба индивидуален пристап. Затоа што тој закон е напишан на хартија. Не знае колку Искра се труди, не знае зошто таа Искра одела во редовно училиште, не знае Искра зошто се бори да оди на работа, да постигне, да направи добри проекти, затоа што осетила на своја кожа како е нештото да не чини или што може подобро да се направи во таа смисла или што јас се жртвувам. За сметка на тоа сум можела да останам меѓу четири ѕида, и да речам па добро, не сакам да одам на работа, еве тие и така ќе ми даваат помошни парички што сега ми се укинати, ќе си седам и мирна сум си. Значи, треба да се воспостави еден систем којшто е индивидуален. Којшто ќе ги надгледува индивидуалните потреби на единката за да биде функционална во просторот во којшто живее. Затоа што, сега може ми следуваат и количка и помагала и така натака. Меѓутоа, јас со моите потреби имам потреба од чевли, имам потреба од витамини, имам потреба од бања, којашто, апсурдот да биде поголем ми е дозволена меѓутоа без придружник. Како јас ќе одам?

Неопходно е почитување на достоинството и индивидуалноста вклучувајќи ја и слободата на избор

Тоа подразбира инклузија во сите сфери во општеството

Стивен Хокинг каков ум бил. Значи, не е некое мерило. Заслужуваме да ја добиеме таа шанса. Заслужуваме да бидеме инклузирани во сите нормални текови, училишта, работа и слично. Затоа што, ако ништо друго, не само што ќе се избориме за себеси, ќе им бидеме инспирација и на другите. Дека не се најголеми проблеми да си ги налакираш ноктите, дека не треба да чекаме месено, обесено од мама и тато. Јас сум барем така воспитана. Едноставно, на луѓето, на сите што не опкружуваат би им кажала дека не сме со ништо заразни.

Интервју: Искра Донева

Add comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.